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                                              来源:东京好运彩
                                              发稿时间:2020-08-06 10:14:32

                                              该份申请书显示,欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

                                              #战胜疫情,新疆在行动#【8月5日新疆(含兵团)新冠肺炎疫情最新通报】#疫情防控动态# 新疆维吾尔自治区卫生健康委最新通报,8月5日0时至24时,新疆维吾尔自治区(含新疆生产建设兵团)报告新增新冠肺炎确诊病例27例,新增无症状感染者12例,均在乌鲁木齐市;新增治愈出院确诊病例8例(乌鲁木齐市7例、乌鲁木齐市输入喀什地区病例1例);无症状感染者解除医学观察4例,均在乌鲁木齐市;危重症转重症1例,重症转普通型3例。

                                              “而在国内,我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式。”黄如方表示,“比如,一笔100万元的治疗费,由政府承担60%~70%,其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。”

                                              那么“诺西那生钠注射液”如何购买、怎样定价?记者在“上药康德乐”官网看到,该药物的销售页面显示“暂时缺货”,“香港济民药业”官网有该药物的购买页面,但要了解价格仍需“咨询微信客服”。

                                              据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                              红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

                                              ▲SMA患儿目前唯一的希望,是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX

                                              据共同社消息,SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

                                              同时,黄如方介绍,罕见病地方保障有七大模式,“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

                                              此番,欧阳春兰提交的“信息公开申请”,让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?